Maternidade e Paternidade no TEA: cuidando de quem cuida

O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em qualquer período do ciclo de vida reconfigura profundamente a dinâmica familiar. Embora a literatura científica e as diretrizes clínicas concentrem-se predominantemente no desenvolvimento e no tratamento da criança, a saúde mental dos cuidadores primários — pais e mães — é uma variável crítica que impacta diretamente todo o percurso do tratamento.    

Evidências apontam que pais de pessoas com TEA manifestam índices de estresse, ansiedade e depressão substancialmente mais elevados quando comparados aos pais de crianças neurotípicas ou com outras condições de desenvolvimento.

Alguns dos fatores que impactam a saúde mental dos pais incluem:

• Hipervigilância constante: A necessidade em prever crises de desregulação, gerenciar estímulos sensoriais do ambiente e garantir a segurança da criança exige que os pais fiquem em permanente estado de alerta. A dificuldade de comunicação, seja pelos déficits no uso de sinais claros de comunicação não verbal (como o contato visual, a atenção compartilhada e uso de gestos), bem como pela ausência da fala, também contribui para esse estado de vigilância e preocupação constante.          

• Sobrecarga burocrática e financeira: Lidar comos desafios no acesso aos serviços de saúde e de educação, no gerenciamento da agenda de tratamentos e de seus custos, também gera apreensão frequente.

• Isolamento social: A falta de compreensão de parentes e amigos, somada à dificuldade de frequentar certos espaços públicos, afasta muitos pais de suas redes de convivência, ampliando a sensação de distanciamento social.

Para aliviar a sobrecarga emocional parental é sempre importante que os fonoaudiólogos incentivem as famílias na busca pela:      

• Construção de rede de apoio: Identificar pessoas para apoio em tarefas práticas ou suporte emocional é fundamental. Se a família estiver distante, buscar grupos de apoio locais ou online, com outros pais de pessoas com TEA, possibilita acolhimento, validação dos sentimentos e preocupações; e troca de experiências.  

• Participação em Programas de Orientação Parental: Os programas desenvolvidos para orientação aos pais promovem estratégias de enfrentamento que potencializam o tratamento fonoaudiológico à medida que os pais aprendem a observar e compreender as habilidades e inabilidades da criança e passam a criar mais oportunidades de comunicação e interação em ambiente doméstico.  

• Busca por apoio psicológico: A psicoterapia individual ou a terapia de casal são espaços de acolhimento seguro e livre de julgamentos; importante buscar esse apoio sempre que houver necessidade.

• Estabelecimento de limites para busca de informações: Aprender a selecionar informações relevantes na internet também é importante. Conversar com os profissionais que acompanham a criança para sugestão de sites confiáveis pode ajudar no acesso a informações relevantes.

A evolução da comunicação de uma criança com TEA ocorre no dia a dia, e os pais são os principais parceiros de comunicação que ela possui. Proteger a saúde mental desses cuidadores é garantir a viabilidade, a continuidade e o sucesso de todo o processo terapêutico fonoaudiológico.

Para saber mais:

Moretto G et al. Interferência do meio comunicativo da criança com TEA na qualidade de vida de suas mães. CoDAS, 2020, 32(6):e20190170

Ferreira C et al. Repercussão da implementação do PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com TEA. CoDAS, 2022, 34(2),e202110109

Mo S et al, Comparison of effects of interventions to promote the mental health of parents of children with autism: a systematic review and network meta-analysis. Clin Psychol Rev. 2024,114: e102508.